La falta generalizada de conciencia pública y conocimiento sobre las enfermedades raras, genera la discriminación en personas con este padecimiento y la desatención en los sistemas nacionales de salud y las políticas sociales, declaró la profesora investigadora del Centro de Investigaciones Regionales “Dr. Hideyo Noguchi” de la Universidad Autónoma de Yucatán (CIR-UADY), Silvana Contreras Capetillo.
En el marco de las IV Jornadas Nacionales de Enfermedades Raras 2022, organizadas por el CIR-UADY, la especialista impartió la conferencia “Introducción y Derechos Humanos y violencia interseccional en las personas con enfermedades raras”, en la cual expresó que los retos de las personas que viven con estos padecimientos van mucho más allá de la salud.
“Abordar las necesidades y los desafíos de la gente que viven con enfermedades raras debe ser una prioridad de Derechos Humanos y equidad social, instamos al público, los grupos de la sociedad civil, los gobiernos y todas las partes interesadas a que se sumen a crear conciencia y fomentar la no discriminación en este importante tema”, puntualizó.
Señaló que en todo el mundo, la comunidad se enfrenta a múltiples formas de discriminación y a barreras para participar plenamente en la sociedad.
Describió que los niños que viven con una enfermedad rara, luchan por integrarse en los sistemas educativos y encuentran obstáculos en cada etapa de la escolarización.
Las familias y las personas que viven con este padecimiento se enfrentan a dificultades para mantener un trabajo digno, por lo que tienen un mayor riesgo de empobrecimiento debido al aumento de los costos de la atención a una enfermedad rara.
Además, las mujeres experimentan la desigualdad de género y el estigma como personas que lo viven, y por otro lado, las madres suelen tener una mayor responsabilidad en el cuidado del hogar.
“La vulnerabilidad, la exclusión y la desigualdad constituyen los motivos por los que los problemas de las personas con este tipo de enfermedad deben ser considerados como una cuestión de Derechos Humanos, y abordados por la comunidad internacional a nivel mundial”, apuntó.
Contreras Capetillo informó que hay más de 300 millones de personas que viven con una o varias de las más de siete mil enfermedades raras identificadas en todo el mundo, cada una de ellas puede afectar solo a unas pocas, pero en conjunto, el número de personas directamente impactadas es equivalente a la población de Estados Unidos, el tercer país más poblado del mundo.
